Sos Autisme France, une cause qui me tient à cœur voilà pourquoi ce billet était une évidence.
Savez-vous qu’ un enfant sur 100 naît autiste en France ?
Pendant des années, le mot « handicap » a enfermé des millions de personnes dans une prison sans perspective d’avenir. Tout comme le « handicap invisible« , dont l’autisme, en fait partie.
L’autisme c’est quoi ?
L’autisme est un syndrome neuro-développemental caractérisé par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication. Mais également par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif.
« L’autisme n’est pas une déficience mentale, ce n’est pas une maladie, ce n’est pas une fatalité, cela peut toucher tout le monde ».
Il faut savoir que cet handicap demande un soutien quotidien, une présence et une stimulation permanente.
Mon amie Elizabeth Andreu Marcuzzi est la maman de Julien, un beau jeune homme de 20 ans. Julien a été diagnostiqué autiste à l’âge de 2 ans 1/2. Depuis ce jour, Eliza a mis sa vie professionnelle de côté pour se consacrer à son fils.
En effet, il y a 17 ans on lui a annoncé qu’ il ne parlerait pas, n’ irait pas à l’école. Cependant, grâce au combat, au dévouement et à tout l’amour de sa maman il est autonome.
Après avoir obtenu son baccalauréat, Julien est à ce jour, en 1ère année d’école d’architecture intérieur et pourra à la fin de ses études trouver un travail si tout va bien et si la société évolue.
Avec l’accord de mon amie Elizabeth, je vais vous décrire en quelques mots son combat.
Témoignage
–> Aux 7 ans de Julien, vint une difficulté et pas des moindres : Trouver une école (impossible de le scolariser plus tôt).
–> Elizabeth a été confrontée à des refus catégoriques dès l’annonce du mot autisme : « …mais je ne suis pas formé Mme Andreu Marcuzzi ! » ; « Moi non plus ensemble nous apprendrons, répondait Elizabeth »« .
–> Lorsqu’il y a une inclusion scolaire, il faut un accord de la MDPH pour obtenir une AVS rémunérée par l’Education Nationale.
–> Les jours et mois passent et pourtant, il faut aller vite, pour ne pas faire perdre une seule minute de stimulation pour Julien afin qu’il puisse accéder à une autonomie !
Quel est la solution Eliza ?
Pour qu’un enfant autiste évolue et s’épanouisse, il faut se « battre », ce sont des efforts de tous les instants avec l’aide de professionnels de la santé :
- S’offrir les services d’orthophonistes, de psychomotriciens et de pédopsychiatres spécialisés, les intervenants ABA, les ergothérapeutes, le matériel PECS…
- N’appelez pas la Sécurité Sociale : ils ne prennent pratiquement rien en charge !
- Il faut savoir que tout cela à un coût : environ 3000€ par mois.
Le magazine de la différence, ensemble pour l’inclusion
Le combat d’Elizabeth et de tous ces parents pour leurs enfants autistes me tient à cœur, d’où l’envie de vous parler de cet handicap afin de mesurer l’importance d’ aider et soutenir les associations.
Vous pouvez par exemple, vous abonnez au Magazine de la différence, ensemble pour l’inclusion* ou être bénévole, comme je le suis !
Elizabeth Andreu Marcuzzi, est la référente de la délégation bordelaise de SOS Autisme France, à Sos Autisme France Délégation Bordelaise. Elle est engagée pour soutenir L’association Sos Autisme France** créée le 1er février 2014 par Olivia Cattan, journaliste et maman d’un enfant autiste.
Elizabeth : « […je n’ai jamais voulu nous poser en victimes, même devant certaines injustices. Ce qui me tient à cœur c’est de vouloir transformer cette épreuve de manière positive …] »
Quel est l’objectif de cette association ?
Cette association à pour but de lutter contre toutes formes de discriminations faites à l’encontre des personnes autistes et faire respecter leurs droits auprès des pouvoirs publics.
Tout comme :
- Favoriser l’inclusion scolaire, professionnelle et en milieu sportif,
- L’aide aux parents,
- Atelier de piano mis en place et de chant,
- Des conventions ont été signées avec de nombreuses fédérations sportives (tennis, golf, judo… ),
- sensibilisation dans les écoles,
- Campagnes de sensibilisation dans des écoles et entreprises,
- Sensibiliser les politiques pour un obtenir un engagement de leur part.
Des avancées grâce à SOS Autisme France :
Grâce à l’association SOS Autisme France des progrès ont vu le jour, tel que :
- Les enfants ont pu être scolarisés en classe ordinaire,
- Des conventions ont été signées avec de nombreuses fédérations sportives (tennis, golf, judo… ),
- De nombreuses campagnes de sensibilisation sont organisées dans des écoles et entreprises.
Néanmoins le combat est toujours d’actualité. Il y a beaucoup à faire encore…
Sensibiliser de plus en plus avec des manifestations :
Des manifestations sont organisés, mais il ne faut pas s’arrêter et poursuivre l’investissement avec d’autres partenaires !
- Danse avec les Stars, Taratata,
- De nombreuses conférences à Paris, Strasbourg, Bordeaux…etc,
- Interventions dans la presse nationale : Le Parisien, L’Express, Elle, Femme actuelle, Paris Match, Les Grandes gueules, Sud radio, France bleue, France culture, Canal+, 50 min Inside…etc
- Des expositions de photos signées Yan Arthus Bertrand, Nikos Aliagas Audrey Guyon, Claire Garate, Alain Azria et Anne-Sophie Annese à l’ Assemblée Nationale, la Maire de Paris mais également à Bordeaux en juillet dernier et qui va continuer sa route dans toute la France après le confinement.
« Je suis autiste…et alors ? »Les témoignages d’une révolution lancée par les familles d’enfants autistes racontée dans un livre écrit par Olivia Cattan, Editions Max Milo.
Un constat alarmant :
Notre pays a 40 ans de retard.
En effet, il y a 600 000 personnes autistes en France dont 200 000 enfants et 80 % d’entre eux ne sont toujours scolarisés malgré la loi de 2005 sur « l’Egalité des chances ».
Sensibiliser encore
Des spots ont été réalisés :
« Un artiste, un autiste, UNE seule lettre de différence » : spot réalisé par Patrice Leconte a réuni plusieurs personnalités comme Calogero, Marc Lavoine, Matthieu Chedid, Marie-Claude Pietragalla…diffusée sur toutes les chaines de télévision.
« Je suis autiste et alors ? » Le spot réalisé par Rebaud Bertrand a réuni Francis Perrin, Juliette Binoche, Catherine Marchal, Lambert Wilson…
« Tous unis, tous concernés par l’autisme » : spot réalisé par Marciano a réuni des chercheurs, médecins, neuropsychologues…
« Parce qu’il est temps de faire respecter le droit des personnes autistes en France, et de créer une société égalitaire et inclusive qui accepte et valorise toutes les différences » (Olivia Cattan)
*Olivia Cattan a mis en place un journal « Le magazine de la différence » afin d’informer.
**Sos Autisme France est une association à but non lucratif qui regroupe plus de 6000 familles. Elle est composée de parents, de personnes autistes et d’une équipe pluridisciplinaire (médecins, psychologue, auxiliaires de vie scolaire, directeurs d’établissement, avocats spécialisés…).
Un problème supplémentaire
Cette période de confinement s’avère particulièrement compliquée et déstabilisante pour les personnes autistes et leurs familles dans leur quotidien déjà difficile.
C’est une épreuve supplémentaire : les parents sont épuisés, les enfants déboussolés dont les troubles du comportement risquent de s’aggraver.
Il faut apprendre à structurer le temps, structurer l’espace, gérer les comportements…
J’ai été bavarde aujourd’hui, merci pour la lecture de ce billet qui m’est cher.
L’autisme est une sorte de « fourre-tout » à vrai dire il faudrait aborder ces difficultés sous l’angle de « syndrome de type autistique » car il y au tellement de différents types d’atteintes….
Heureusement que la recherche évolue, autrefois on attribuait la responsabilité de ces troubles uniquement aux mères, classées sous la dénomination « mères frigos ». Il m’est arrivé de travailler avec des familles touchées par ce problème, si la prise en charge est précoce et avec une scolarité adaptée, l’évolution est très favorable.favorable
Bonsoir, Effectivement je suis de votre avis . Et pour tout vous dire j’ai le même raisonnement. D’ailleurs je pense sincèrement qu’un jour on arrivera à distinguer les différents syndromes….
De nos jours le dépistage est plus précoce et c’est une chance. Maintenant, il faut faire bouger les lignes, changer les mentalités, changer le regard et avancer vers une société réellement inclusive.
J’en profite au passage pour remercier Hélène pour cette jolie mise en lumière…
Bien à vous .
Elizabeth M.
Auteur/autrice
Bonjour, merci d’avoir donnée ton avis, toujours fidèle par ici : un grand merci !
Une belle initiative bravo pour ton engagement.
Auteur/autrice
Merci Corinne, j’ai beaucoup d’affection pour Julien… il faut les aider ! et surtout ne pas se contenter de regarder les téléfilm qui ne sont pas toujours dans la réalité : très stéréotypés !!!